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馨妈和馨馨_哔哩哔哩_bilibili
YOYO为馨馨发声 9月前
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馨馨即将开启第21次到重医儿童医院住院治疗之旅程,愿结果不负众望,愿馨馨越来越好!跪谢大家对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!愿所有好心人一...
罕见病PAPA综合征馨馨 1年前
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馨馨的购物分享|报告!!发现冷门宝藏!!!_哔哩哔哩_bilibili
哔哩哔哩 8月前
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我以为借前给馨馨用了上万卡那单抗,馨馨就可以不在痛了,无奈馨馨昨晚膝盖明显肿胀疼痛,馨馨说走路不受控制了,真不知接下来的路该往哪儿走…_哔...
罕见病PAPA综合征馨馨 1年前 - 00:38
馨馨总共考得2个99分,棒棒哒!_哔哩哔哩_bilibili
罕见病PAPA综合征馨馨 1年前 - 01:09
馨馨今天考了93分,奖励10块~_哔哩哔哩_bilibili
罕见病PAPA综合征馨馨 4月前 - 02:07
病魔无情,人间有爱,感恩每一位有爱的您!馨馨今天要去重庆住院治疗了,这次比上次严重一步走不了路了,妈妈心痛骨髓啊_哔哩哔哩_bilibili
罕见病PAPA综合征馨馨 1年前 - 01:02
我替馨馨以及我全家人跪谢所有关爱着馨馨的家人们,感恩有你们的鼓励与陪伴!感谢你们不是亲人胜似亲人的慷慨解囊和无私救助!让馨馨多了一份与病魔...
罕见病PAPA综合征馨馨 2年前 - 01:23
今天带馨馨会诊了眼科和耳鼻喉科,也做了很多相关检查,最后决定给馨馨加了托法替布免疫制剂764每盒全自费_哔哩哔哩_bilibili
罕见病PAPA综合征馨馨 1年前
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馨馨抗击病魔记!一路颠沛流离,风雨交加,终于到家了,希望馨馨越来越好,万分感谢大家对馨馨的关爱和支持,愿你们永远幸福安康!美好久久相伴!...
罕见病PAPA综合征馨馨 1年前